W podobnej sytuacji jest obecnie kilkoro moich przyjaciół. Słyszymy od lekarzy, że pan czy pani jesteście pierwszym pokoleniem osób z taką niepełnosprawnością, które żyją tak długo. Dlatego medycynie trudno znaleźć dobre rozwiązania, pomocne przy obecnych problemach zdrowotnych. Mam na myśli kwestie ciśnienia, kości, oddychania, diety, urologii, odleżyn… Gdy słyszę takie słowa od lekarzy, zastanawiam się, jak dalej żyć, aby ciało nie było więzieniem?

Przez ostatnich 35 lat, a tyle już dzięki Bogu mogłem przesiedzieć na wózku, nie miałem powodu do dramatyzowania z powodu mojej niepełnosprawności. Oczywiście, lądowałem w szpitalu kilka razy i jestem absolutnie przekonany, że obecna służba zdrowia w ogóle nie radzi sobie z kimś, kto nie rusza ani ręką, ani nogą. Jednakże, choć zabrzmi to zabawnie, fakt bycia całkowicie niesamodzielnym przez wiele lat nie dał mi tyle „popalić”, co ostatnie tygodnie spędzone w pozycji horyzontalnej czy – jak kto woli – sufitowej, prawie „niebiańskiej”.

Skoro mowa o niebie, to jestem w o niebo lepszej sytuacji niż Jean-Dominique Bauby, redaktor naczelny francuskiego „Elle”, który został sparaliżowany na skutek udaru naczyniowego mózgu. Udar był na tyle mocny, że spowodował, iż mógł posługiwać się jedynie lewym okiem.

Zauważcie, że kontakt bohatera z najbliższymi sprowadzony był do czynności, która na co dzień każdemu z nas służy do zupełnie innych celów i jest najczęściej nieuświadamiana, bezwiedna. Mrugnięcie powieką stało się dla całkowicie sparaliżowanego ciała, zamkniętego w skafandrze cielesności, szansą na powrót choć do części utraconych sprawności. Jedno mrugnięcie na „tak”, dwa mrugnięcia na „nie” stało się przepustką, legitymacją tożsamości, aby powiedzieć światu, że jestem, czuję, nie umarłem, chcę żyć. „Miłość, wzruszenie, estetyczne zachwyty są mi równie potrzebne jak oddech” – wyznawał bez żadnych zahamowań Jean-Dominique.

Jego autobiograficzna książka zainspirowała Juliana Schnabela do nakręcenia filmu pt. „Motyl i skafander” (polska premiera w 2008 r.). Oknem na świat bohatera, wyrwanego nagle z „wielkiego świata”, była lewa powieka, którą „wymrugał” opowieść o samotności, marzeniach, miłości i śmierci. O swoje jestestwo walczył także poczuciem humoru, którego nie utracił, pomimo tak beznadziejnej sytuacji.

Nawet nie będę się próbował porównywać do Jean-Dominique’a, bo tu nie może być jakichkolwiek porównań. Każdy przypadek jest jedyny w swoim rodzaju. Moją przewagą jest przede wszystkim to, że mówię, a więc komunikuję się ze światem, rozmawiam przez telefon, a nawet jestem w stanie odpisać na krótkiego e-maila czy wysłać SMS-a… Przy znacznej pomocy moich najbliższych, mogę w miarę normalnie funkcjonować na wózku i… „nie skojarzyłem, że pomiędzy fotelem inwalidzkim a mną może zachodzić jakiś związek” – powiedziałby nasz bohater.

A jednak. Fakt wylądowania na kilka tygodni w łóżku, wskutek nienadążania mojego ciała za zbyt aktywnymi czynnościami dnia codziennego, wpędził mnie w wielki dyskomfort – delikatnie mówiąc. Siedziałem po 12-14 godzin, będąc non stop w pełnej gotowości do codziennego wychodzenia z domu. I nagle ta aktywność zamieniła się w inną… w poszukiwanie antidotum na codzienną walkę o psychiczne i fizyczne przetrwanie w łóżku. Każdy, kto spędził kilka dni w łóżku, doskonale się orientuje, o czym mówię. Jednakże każdy, kto leży kilka tygodni, miesięcy czy nieustająco spędza czas w pozycji horyzontalnej, wie jeszcze lepiej, jak łóżko „wciąga”, jak pochłania nasze jestestwo…

W takiej batalii wygrywają najmocniejsi duchowo i psychicznie, a słabsi… nawet nie chcę myśleć, ilu z nich wpada w depresję czy alkoholizm, terroryzując najbliższych swoją sytuacją. Uciekają w bierność, marazm aż po najgorszą izolację i w zamknięcie w odosobnieniu. „Dzisiaj wydaje mi się, że cała moja egzystencja to jedno pasmo klęsk – w chwili słabości wyznawał bohater filmu. – Wyścig, którego wynik przecież się znało, lecz nie potrafiło zgarnąć wygranej”.

Nie jestem ekspertem, który komukolwiek doradzi, jak sobie w takiej sytuacji poradzić… Ale wiem jedno, że bez najbliższych, bez kontaktu z życiem codziennym, autentycznym uczestnictwem w rzeczywistości takiej, jaka jest dostępna w danej chwili, to ani długo, ani daleko bym nie zajechał.

Jestem też jednak bardzo ciekawy Waszych historii. Jak sobie radzicie, większość życia lub całe życie będąc „przykutymi do łóżka”? Co wtedy robicie? O czym myślicie? Jak dajecie sobie radę z życiem w pozycji horyzontalnej? A może nie dajecie? Jak budujecie siłę do otwierania się ku wolności od swoich ograniczeń? Jean-Dominique mówił: „od wolności dzielą mnie tylko jedne drzwi, których nie mam sił otworzyć”. Piszcie o swoich doświadczeniach w komentarzach, e-mailach, listach. Dzielcie się z innymi, abyśmy poczuli się wspólnotą w jednej niedoli i doli.